22 september =kml dagen
Just idag uppmärksammas min slags av leukemi...slags heter det så? Art? Sort? Äh...vad heter det''?
Jo. Kronisk myeolisk leukemi heter sjukdomen, förkortas KML på svenska och cml på engelska.
Det blir oftast att jag läser om sjukdomen på engelska pga. Att de är så många fler i världen än oss få i Sverige.
Eller få är fel ord! En med leukemi är en för mycket förstås,men i förhållande av antal människor set finns i världen så är vi väldigt få drabbade.
Nu har ju forskningsstudier gjorts på ca 868 pacieter (115st. Från Sverige)i Europa där medicinen jag äter sätts ut och personerna har fått se om kroppen klarat sig utan tabletten.
Det har gått jättebra för ca 50 % av de leukemidrabbad
( och de andra har fått börja om med tabletterna)i första förstudien och nu har det gått ca 5 år sedan för de första i STUDIEN EURO-SKI.
Jag är så tacksam att det finns smarta människor i världen som forskar och tänker i nya banor, så jag har fått fortsätta leva pga. Leukemimedicinen de forskat fram.
Jag skulle även bli glad av att få sluta äta denna men detta är ej troligt då jag ännu ej har varit "nedanför grönalinjen"= nollad i blodprovsvärdet så länge ännu. Plus att jag är speciell i att ha andra mediciner för andra sjukdomar som har med vitablodkroppar att göra samtidigt som Glivec'en eller som numera heter Imatinib, då patent löpt ut på Glivec.
Jag kommer säkert få veta mer om två veckor då jag skall på halvårsbesök på hematologen ena dagen och årsbesök på medicinmottagning (reumatism) dagen därpå.
Blodprover för dettaa hematologbesök är redan tagna för några veckor sedan så de hunnit analyserats av karolinska.
När jag skall ta dessa prover i Sundsvall måste de ske på tisdag morgon och sedan åker mitt (och såklart några andras) blodprov med taxi till karolinska sjukhuset i Stockholm.
Visst är vården fantastisk! Vilka kostnader det är för allt som görs för oss sjuka!
Tänk er själva att ta en taxi från krogen och åka i 8km. hemåt, det kostar 400 kronor typ, bara det.
Såklart har taxiåkaren säkert haft roligare än blodproven men ändå....vilka kostnader!
Så idag på kml dagen skall jag tänka lite extra på forskarna och oss drabbade, både pacient och anhöriga och swischa in en slant till cancerforskningen.
Det är ju pga. Dem jag har fått fortsätta leva!
