diagnosingela.blogg.se

Hur är det att leva med kronisk myeloisk leukemi, Bechterews, whiplash , hyperpara?

Bloggen underlättar massor

Publicerad 2017-02-28 12:53:18 i Allmänt,

Att börjat med min blogg har varit väldigt givande för mig.

Mest för att jag slipper berätta om o om igen hur jag har det.
Jag kan ibland berätta muntligt men det blir en fövrängd skildring av mitt leverne då jag säger;
-jodå det ä bra...

Det är därför väldigt skönt att med egna ord få tala om hur jag mår och är och har det.

Det är även skönt att veta att vissa likasinnade sjuka som jag kan få en aha upplevelse i att veta att de ej är ensama att ha diagnoser.
Vissa har jag skrämt upp genom att de trott att mina diagnoser hört ihop.

Men så är det ej. Varje diagnos är egen diagnos men 3 av dem har med vita blodkroppar att göra .Det är den gemensamma nämnaren på just mina sjukdommar.


Lunchvila

Publicerad 2017-02-28 12:47:31 i Allmänt,

Det är tider att passa om man har barn. Vi åt lunch och nu sover lillen efter att vi läst bok.

Jag ligger kvar o flippar på mobilen då vi har städerskor i huset just nu på nedervåningen.

Jag är mindre ivägen om jag ligger kvar här.
Inte klagar jag för det inte. Det är ju skönt o mysigt.
Jag har idag börjat äta vanlig tablett istället för brustablett av kalcium.

Känner inte någon skillnad än iallafall men jag får väl känna mig för ofta.

Det som sker om jag ej blir hjälpt av tabletten är att ögonlock och ansiktsmuskler rycker o darrar .

Blir det mycke känns det som elektricitet i läppar.

Jag fick utskrivet en provkartong 30tabletter. Det underliga är att de inte ingick i högkostnadskortet.

Underligt. Bara storförpackningar ingick så jag får väl se till att läkare skriver ut så om dessa tabletter funkar bra iframtiden.

Jag beställde även Glivec och humora igår. Glivec har slutat vara patent på så nu ginns kopior. Det är dem som ingår i högkostnadsskyddet annars får jag betala 20000kr / ask =1 månad räcker den till.

Jag beställde en ask av den nya och ska testa tänkte jag. Tar sedan blodprov efter 3 veckor och funkar den som vanliga Glivecen så bestället jag fler annars bör läkare få skriva på recept att den ej ingår. För inte kan jag betala 20000kr /månaden heller... jag har ju sjukpension....inte rik....

I Usa har den funnits någon månad och vissa som använt den har fått mer biverkningar. Det är ju igentligen underligt då det ska vara en kopia av tabletten.
Får väl se hur min kropp tar emot den oxå.

Mycke nytt nu.

Privilegium

Publicerad 2017-02-28 10:09:50 i Allmänt,

Att få vara barnvakt eller få umgås med barn o barnbarn är det bästa jag vet

Idag har jag lånat honom hela dagen. Han fick även sova över i moommo's säng.


Det som är ovant är att måsta vakna i otta.
-näe natt , sa Liam kl. 5.20
-jo natt sa jag men han tände lyset sedan har det varit full fart.

Vi har hunnit leka massa lekar och för att göra något annat en halvtimme fick han bada balja.

Jag sitter mest i lekfotölj eller på stol och försöker underhålla.

Det regnar ute på 1 dm. nysnö så jag vill inte gå ut. Så då är jag glad att han vill se på pippi-film en stund så jag får vila under värmefilt.

Det är otroligt vad barn anpassar sig till verkligheten. Han accepterar att Moommo måste vila en stund.

Jag tar dagen som den kommer och han får liksom hänga med. Han leker jätte bra själv också.

Att få ha denna kille så ofta jag orkar är ett privilegium och samma är det om hans föräldrar eller min son + flickvän vill umgås med oss.

Jag umgicks precis likadant med min mamma och min mamma umgicks likadant med sin mamma när hon levde OCH att få ha samma kontakt med "alla mina" är underbart!

Ni som valt att inte ha kontakt med era barn /föräldrar på liknande sett som oss är självvalt för er (eller inte självvalt om de inte vill ) så då tycker jag det är underligt att vissa kritiserar att jag umgås så mycke så möjligt.

Rätt som det är , är det försent. 
Så blev det för mig och mina barn med min mamma. 
Vi saknar alla hennes umgänge!

Så då passar vi på att vara tillsammans så mycket som möjligt OCH så kommer det förbli till livets slut.
Umgås är ett underbart privilegium. 

Även om Ni inte tycker det är normal är det normalt för vår kärleksfulla familj!

Lyckligt gift, lyckli över kontakt med barn o barnbarn det är min älskade mans och mitt liv!

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela