KMLdagen
På föredrag i Uppsala om KML.
Vi kom ca. 1 timme tidigar till hotellet så vi tog en promenad inne på närmaste gallerian.
Föredragadagen startade med lunchbuffé.
Sedan var det konferans-sal med hemska gungiga stolar som gällde några timmar.
Jag hade trott att blodcancerförbundet skulle var mera
välkomnade vid hotellankomst och kanske vi fått
namnlappar skulle delats ut (sådana är en hjälp för folk att börja samtala)
På Svenskt sätt blir "mingel" till en lång väntan .
Då alla kryper ihop "i varsinna hörn"
Jag likt som andra sätt där själv och väntade tills vi kunde börja lyssna.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Föredrag 1 gjordes om "politikens" krångliga vägar för att få ut nya läkemedel på marknaden. Det är dumt vad det skall vara mer byråkrati i Sverige.
Fast det är ju så att vi i Sverige oftast är försiktiga av oss i alla avseenden.
En överläkare gjorde de andra bra föredragen.
Den som var mest intressant, för mig var den som att ut vår kroniska medicin så KML patienter slapp äta medicin resten av sitt liv.
I stor Nordisk studie gjordes försök på att stoppa intag av Kml- läkemedel och följa upp patienterna.
Man skulle ha stått på medicin MINST 3 år och svarat på denna så man legat på värde 0.01 i minst 2år.
** Jag har haft värden 100 till som nu 0.001.
Alltså näst intill omätbart värde**
Har man som jag haft leukemin i 5 år
och varit låg i värdet så länge skulle man kanske kunna
tänka på att sätta ut medicinen .
●MEN I MITT FALL är det ej så
pga. Mina andra sjukdomar som medicineras oxå gör så min läkare vill ej mixtra och testa.
Sista mötet med min läkare sas:
-Inte inom en åtta-10 års period är det tänkbart,Ingela.
Igår samtalade vi med en dam som var med i en första studie och har varit utan Spiryl(Jag äter Glivec) i sju år.
Hon gick numera på blodprovskoll 2 ggr/år med en läkarkontakt.
Hennes värden visade ej på några KML värden.
Som läkaren som höll föredra sa:
Förrut så sa vi :
-medicin för att hålla KML i schack resten av livet MEN
nu kan vi börja säga;
-Vi anser att medicinerna skall göra bot.
Då skall berättas att på sena åttio och tidiga nittiotalet var KML pacientersöverlevnad 5 %!!
Nu kan man alltså bota 50% av pacientgruppen
OCH och 35% Får livslångt liv som vanliga människor
tillsammans med att äta medicinen hela livet.De övriga procenterna är tyvärr ej med oss längre.
Jag är alltså VÄLDIGT glad att jag insjuknade det år jag blev med KML.
Min procentsats att överleva (Med medicin) blir normal då.
Efter att vi hört sista talaren så tog vi en fördrink på rummet innan vi gick till tapasresturant.
Massa goda drinkar,rätter och avslut av irischcoffe gjorde oss stinna och trötta.
Det blev inget disco vid midnatt utan vi somnade fort i hotellsängarna.
Betyg på dagen:
•Njaaee...Betyg för själva blodcancerförbundet mottagande
•Jättebra...Betyg för läkaren som höll föredra (2st)
•NEJ...Betyg för man som skull berätta sin resa med KML.(stackarn var så ny diagnostiserad så de flesta skruvade på sig vid hans anförnde) Föredrag av någon som haft sjukdom i fler år och varit med i någon studie vore bättre. Lillstackaren hade ju inte ens fått förståelsen vad han drabbats av.
Nu ligger jag och hör min älskade jäntans snussnarkningar. Klockan är bara 6 på morgonen och jag är jättepigg. Typiskt! Varför kan man ej sova då man får?
