diagnosingela.blogg.se

Hur är det att leva med kronisk myeloisk leukemi, Bechterews, whiplash , hyperpara?

Torsdag augusti 2017

Publicerad 2017-08-03 22:04:04 i Allmänt,

Googla lite för att söka tips och råd hur man skall stå ut med Leukemi smärtan.

Blev lite full i skratt då mitt Google svar blev min egna blogg.
Det är kanske inte så konstigt då det är en mer ovanlig leukemi jag har och här i Sverige har man ej talat om denna så mycket.

Det är ju såklart synd att man ej kan finna råd och tröst då jag söker men jag får väl hoppas att mitt liv visar att man kan leva med "skiten"

Även fast jag oftast lider i det tysta så syns det jättemycket numera när jag går.
Det känns som skellettet är av i alla mina skellettdelar på mina ben.
Fotleder och fotsulor och skellet i vader, knän är värst .

Jag har ont jämt och ibland ännu mera än min vanliga hemsk vardagssmärta.

Jag avunnas er som har stukning eller dylikt.
Tänk att få ha ett tillvridet knä som svullnat upp av skada...det går ju över...

Mina ben sväller mer eller mindre varje dag och kvällarna är värst.
Jag kan ligga och se svullnaden växa. Det är rent av äcklig känsla och tanke.
I omfång sväller det flera centimeter.

Men jag lever!

Jag är glad att jag har mitt liv ändå!
Att få kunna ha alla människor med deras kärlek omkring mig är jag tacksam över.

Det jag tycker är jobbigt är att bli påtvingad måsten som jag ej mäktar med längre.
Jag kan inte plåga min kropp i det tysta , som förr...då kroppen numera ej lyder stark vilja.
Jag är jättedålig på att gå och är dålig på att orka bära  och knipa saker med mina fingrar och händer.
Så att måsta jobba som servitris eller dylikt på revykvällen som stundar är helt klart omöjligt! Jag gruvar mig för att föklara detta för de kära vännerna /de berörda. Det drabbar ju dem. 
Men jag kan helt enkelt ej vara med så jag bör nog avsluta mitt medlemskap. Tyvärr.

Men hur orkar du då med familjen?
Är en fråga.
JO DET GÖR JAG!
Jag kan då göra allt i min takt! Jag kan själv besluta hur, vart och när jag ska.

Jag har som idag lagat mat med min älskade 2 1/2åring sittande på bänken som en kramande ,surrande hjälpreda.
Jag har kunnat byta bajsblöja på min 3månaders pojk , sittande vid campingbordet på dagens utflykt till stranden

Eller när benen värker så har jag satt mig ned vid sandlådan på en bänk och kollat på lekarna
Tex. vid min vila på soffan har jag haft en lekkoja bakom mina ben i fotändan.
Allt går att lösa när det gäller familjeliv.

Men värre med proffsiga jobb som skall utföras. Där kan jag inte helt plötsligt sätta mig ned då benenen bränns som eldflammor. Jag har svårt att stå längre stunder numera.

Dagens strandhäng var medicin för kropp och själ.

Jag tankade barnbarns kärlek och lek och bad.
Vid lunchvilan vid hemkomst hade jag 2 1/2 åringens händer på mina kinder med ett viskande av honom
-min mommo.
Det är sånna stunder jag vill ha i mitt liv

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela