diagnosingela.blogg.se

Hur är det att leva med kronisk myeloisk leukemi, Bechterews, whiplash , hyperpara?

Helt ensam med kombo

Publicerad 2018-01-19 06:59:00 i Allmänt,

Kombo Leukemi KML och Beschtrew AS har jag. Det finns ingen annan känd patient som läkarna känner till som tar medicinerna Glivec och Humira samtidigt. Jag är ensam i detta. Det är ju bra att INGEN annan behöver lida i detta än jag . Det är bara så svårt att veta, förstå vad som är vad i kroppen. Är det någon av alla diagnoser eller är det biverkning eller saknaden av någon medicin? Att leva ensam i detta utan att finna skrift om kunskap någonstans, inte ens på engelska är lite ledsamt och ensamt faktiskt. Det jag även känner mig ensam i är att inte kunna förklara på rätt sätt hur jag känner och tänker med allt. Det är jätte svårt att ens förstå för mig ibland. De flesta accepterar ju mig som jag är och jag förstår att vissa vill hjälpa på det sätt Hen tycker är bäst. Jag är glad att man bryr sig . Det är bara svårt att - "förklara för dem så inte begrip" *som Stenmark sa. Några vill troligen för sin egna skulls välbefinnande , lägga ord och föklara för mig hur jag mår. Jag tror inte dessa Hen fattat att jag har smärta 100% av dygnet. Hen tror att smärtan kommer av att jag gjort något mer kroppsligt eller att kroppen har någon infektion Men så funkar inte mina kombo'n Jag har smärta t.o.m när jag sover. Jag vet inte oftast varför jag mår som jag mår. Jag fattar ej vad som är vad av allt fel jag känner fysiskt. Jag vet inte hur jag mår imorgon eller för all del Hur jag mår om"om en timme" . Jag är trött. Trött på värk men även cancertrötthet som ej går att beskriva med annat ord än trött. Jag har ibland svårt att finna ord. Hjärnan stänger av så jag nästan får för mig att jag är dement. Den tröttheten är förklarad på både cancer och reumatiska informationsidor. Det är sådana konkreta kunskapsflöden jag vill hitta om allt som berör mina kombo'n. Men det finns inget.....jag är ju ensam

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela